鼻ツン闘病記21:てんかんって言うだけで?

ライトニングハワイ、ハワイ暮らしと大人のてんかん闘病記

遺伝病? 就職に影響?

脳神経外科で「てんかん」と診断されてすぐ、日本の家族に電話で報告しました。

「あらーっ、うちの家系にはてんかんはないはずなのに…」と、母親。電話の向こうで絶句している気配が伝わってきました。

??? てんかんって遺伝病だと思われているの? てんかんはそのほとんどは子ども時代に発症するものの、「誰でもなり得る可能性がある病気」なんですよ。一部のてんかん症候群は遺伝するともいわれますが、そのほとんどは遺伝性のものではありません。

なので、母親のリアクションにこちらがびっくりしてしまいました。薬さえきちんと飲んでいれば、発作のほとんどは抑えられるものなんですが、まだまだ偏見(といったら言い過ぎかな?)のようなものは、各所に残っているようですね。

日本のウェブサイトを見ていると、「てんかんであることで決まっていた就職が取り消しになった」とか、「てんかんであることを周囲に隠して働いてもいいでしょうか?」とか、「夫がてんかんの薬を飲んでいますが子どもに遺伝するでしょうか?」など、涙が出そうな相談事がいっぱい見つかりました。

自分もてんかん患者でありますが、読んでいてとても悲しく憤りを覚えると同時に、「あれ? 私ってそんなに差別されるような状況なの?」と、にわかには信じられない気持ちもしました。

てんかんと診断されて以来、病気のことは仕事関係の人々にも報告したのですが、今まで一度もネガティブなコメントは受けたことがありません。仕事だって当然今までどおりに続けているし、むしろ最近さらに忙しくなったくらいです。てんかんと診断される前と扱いが変わったとも思えません。

周囲の人とも普通に話し、「あらうちの弟もてんかんなのよ、薬は忘れたらダメよ〜」などと、会話のきっかけにもなったりして。なので、病気のことを「隠す」という意識はありませんでした。

ハワイの人々は特に理解があるのかもしれませんし、私が大人になってから発症した分、困難にさらされる頻度が少なかったからもしれません。

また、お医者さんたちの態度もあまりにもさりげなく、「あーもう、薬さえ飲んでれば全然たいしたことなし! 普通に生活していいからね〜」と、まるで風邪と同じくらいの軽〜い調子だったからかもしれません。

私はラッキーなのでしょう。だから考えました。偏見や不公平に苦しんでいる人たちにもっと楽になってもらうには、どうしたらいだろう?

誰だってよく知らないことには、過剰に反応してしまったり、怖がってしまったり。これは当然のリアクションです。知らないから、怖いんですよね。面倒を避けたいんですね。

だから、まずは「知ってもらう」ということから始めようと思いました。母親にも遺伝病でないことを丁寧に説明したら、「知らなかった、遺伝とばかり思っていた」と納得して、その旨親戚の人々にも話したようです。

こういう風に小さなところから、少しずつ啓蒙運動(っていったら大げさだけど)的に、「ああ、そうだったのか!」って思っていただければ大成功。だから、このブログも毎日続けて、だんだん多くの人々に読んでいただけるようになれば、と。

うまく病気と付き合いつつ楽しく生活していることをお知らせしたいし、また、他にも色々な場所で発言していこうと誓ったのでした。

悲しい思いをされている方々のお役に立てますように。さっそく願い事手帖に付け加えてみました。

鼻ツン闘病記22へ続く)

  • けい

    こんにちは。私もハワイにすんでいます。我が家は夫が癲癇持ちで、てんかんが出るようになってからもう20年位たちます。日本では癲癇があると就職等で差別されてしまうんですか?夫は差別されたり偏見を持たれたことはないと思うんですが、働いているときは 薬の種類、量が合わなかったり、薬を飲んでも効かなかったりで苦労しました。性格も少し変わりましたネ。少し前には脳腫瘍が見つかって今治療中です。AKIKOさんはお薬があっているようでよかったですね。発作が出ないといいですネ。

    • lightninghawaii

      けいさん、こんにちは。コメントありがとうございます。ご主人がてんかんをお持ちなんですね。薬って難しいですよね。私も現在は発作も出ていませんし、薬が合っているのかなとも思うのですが、もし忘れてしまったらと考えると、不安でドキドキします。ご主人の症状が快方に向かわれることをお祈りしています。けいさんもご主人をずっとサポートされて大変かと思います。お疲れがたまりませんように。